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                                                  来源:江西福彩网
                                                  发稿时间:2020-08-05 23:10:48

                                                  据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                  而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”

                                                  黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                                  从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                                  我在随后的旅程中也问过一些印度的穆斯林,如何看待最高法院的判决。他们大多认为,几十年的宗教冲突已经让双方都心生厌倦,大部分温和派穆斯林已经接受了判决的结果。当然,肯定也会有一些比较极端的穆斯林人士,无论如何都咽不下这口气。

                                                  据悉,PBS始于1984年。官方资料显示,截至2004年5月,过去10年间,药品福利计划的成本每年增长近13%。其中,成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高。

                                                  ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                                  在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                                  印度下议院议员、全印度穆斯林协会主席欧外斯(Asaduddin Owaisi)就是一位咽不下这口气的人。他在得知莫迪将要出席奠基仪式后表示,尽管最高法院已经做出了判决,但“只要我还活着,这件事就不会结束。”他说:“我要告诉我的家人,我的人民,以及大多数相信正义的印度人民,1992年12月6日,那里的一座清真寺被拆毁了……如果不是那次事件,这个奠基仪式将无从举行。

                                                  此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?